जुन रोगले राजवंश नै अन्त्य भयो !

 बैशाख ४, २०७८ शनिबार १४:३५:५३ | सिल्भिया राजोपाध्याय
unn.prixa.net

ब्रिटेनकी महारानी भिक्टोरिया (१८१९ -१९०१) एक यस्तो रोगको संवाहक बन्न पुगिन्, जसको कारण धेरै नै राजवंशका पुरुष उत्तराधिकारीको ज्यान गयो । राज्यको एक मात्र उत्तराधिकारी भएकोले उनको मृत्यु पश्चात त्यहाँ राजवंश नै अन्त्य हुनुको साथै देशको इतिहासको धार नै परिवर्तन हुन पुग्यो । 

भिक्टोरियाले छोरा लिओपोल्डलाई पनि यो रोग सारिन् भने उनका छोरीहरु मार्फत यूरोपका स्पेन, जर्मन  रुसको राजवंशमा यो रोग फैलिन पुग्यो । रुसका तत्कालीन जार राजा निकोलस द्धितीयको विवाह भिक्टोरियाकी नातिनी अलेक्जेण्ड्रा (भिक्टोरियाकी छोरी एलिस र लुई चतुर्थका छोरी) सँग भयो । उनीहरुका एक मात्र छोरा अलेक्सिस (१९०४ ( १९१८) मा पनि उक्त रोग वंशाणुगत रुपमा सर्न पुग्यो ।

राजकुमारलाई बचाउन राजारानीले निकै प्रयास गरे । यसै क्रममा उनीहरु रेस्पुटिन नामका एक अत्यन्तै धूर्त व्यक्तिको जालमा परे । राजकुमार त बचेनन् तर रानी भने बदनाम भइन् । अन्ततः रुसमा राजतन्त्रको अन्त भयो । 

त्यस्तै स्पेनका अन्तिम राजा अल्फासो १३ ( १८८६ -१९३१)  र भिक्टोरियाका नातिनी भिक्टोरिया यूजिन (भिक्टोरियाका छोरी बेट्रिसकी छोरी) का छोराहरुलाई  पनि यो रोग वंशाणुगत रुपमा सर्‍यो । राजवंशका उत्तराधिकारी ३१ वर्षका राजकुमार अँल्फासो अष्टम र उनका भाइ १९ वर्षका गोन्जालोको सानो कार दुर्घटनामा भएको घाउबाट निरन्तर रगत बगेर निधन भयो । अन्ततः त्यहाँ पनि राजतन्त्रको अन्त्य हुन पुग्यो ।

स्वस्थ्य अभिभावकबाट जन्मिने बालबालिका पनि स्वस्थ्य हुने जनधारणा छ । तर कहिलेकाहीँ स्वस्थ्य देखिने आमा पनि घातक रोगको संवाहक हुन सक्छिन् । यस रोगसँग जोडिने पात्र प्रायः उन्नाइसौं शताब्दीकी ब्रिटेनकी महारानी भिक्टोरिया हुन पुग्छिन् । तर दशौं शताब्दीमा नै चिकित्सक अबुलकासिसले यस रोगको बारेमा उल्लेख गरिसकेकोले यस रोगको इतिहास लिखित रुपमा भएको प्रमाण अनुसार दशौं शताब्दीसँग जोड्न सकिन्छ ।  

शरीरमा हुने सानो घाउबाट पनि घण्टाैंसम्म निरन्तर रगत बगिरहने यसको लक्षण हो । कहिलेकाहीँ रगत बग्ने क्रम कयौं दिनसम्म पनि हुन सक्दछ । गर्भावस्थामा हुने अनियमितताको कारण पैदा हुने यो रोगको नकारात्मक असर पुरुषलाई मात्र हुने गर्दछ । तर महिलाले यस रोगको संवाहक भएर सन्तानमा वंशाणुगत रुपमा सार्न सक्छिन् ।

यो विचित्र विशेषता बोकेको खतरनाक रोग हो हिमोफिलिया । रगतमा हुने कोगुलेशन फ्याक्टर ८ वा ९ को कमी भयो भने हिमोफिलिया हुने गर्दछ । फ्याक्टर ८ को कमीमा हुने हिमोफिलिया ए हो भने  फ्याक्टर ९ को कमीमा हुने क्रिसमस रोग पनि भनिने हिमोफिलिया बी हो । एक साधारण मानिसमा फ्याक्टर ८ को मात्रा ६० देखि १४० हुनु पर्दछ । तर हिमोफिलियाको बिरामीमा यो फ्याक्टर ३० भन्दा कम मात्र हुन्छ । यो फ्याक्टर जति कम हुन्छ, त्यति नै रोगको नकारात्मक असर बढी हुने गर्दछ । 

यस रोगको लागि चटक्कै निको हुने सफल उपचार विधि हालसम्म पत्ता लागेको छैन । तर २०११ को डिसेम्बर १० मा ब्रिटिश र अमेरिकन अनुसन्धानकर्ताले जीनथेरापीको माध्यमबाट हेमोफिलिया बीको सफल उपचार गरेको दाबी गरेको छ । 

विश्व स्वास्थ्य संगठनका अनुसार हरेक १० हजार व्यक्तिमा एकजनालाई हेमोफेलिया हुने गरेको तथ्यांक छ । 

नेपालमा पनि

नेपाल हिमोफिलिया  सोसाइटी हालसम्म ६ सय ८० जना मात्र सम्पर्क आएको जानकारी दिएको छ। अझै पनि खुलेर रोगी बाहिर नआएकोले यो संख्या बढ्न सक्ने सोसाइटीले अनुमान गरेको छ । ३५ बिरामीलाई समेटेर शुरु गरेको सोसाइटीलाई वर्ल्ड फेडेरेशन अफ हिमोफिलियाले सन १९९२ मा मान्यता दिएको थियो । सन १९९९ मा पहिलो पटक वीर अस्पतालमा हिमोफिलिया केयर यूनिटको स्थापना भएको होे । 

नेपालमा प्लाज्मा र कहिलेकाहीँ मात्र  क्लटिङ्ग फ्याक्टर थेरापीबाट रोगीको आफनै व्यक्तिगत प्रयासमा उपचार भइरहेको छ । रगतको गडबडीबाट उत्पन्न हुने रोगहरु जस्तै हिमोफिलिया, रगत क्यान्सर लगायतको उपचार आर्थिक रुपमा एकदमै बोझिलो छ । त्यसैले  निशुल्क रुपमा सहज रगत उपलब्धता एवमं अवस्थाअनुसार हप्तामा प्रतिव्यक्ति एक, दुई भाइल औषधि उपलब्ध भएको खण्डमा हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुले सहजरुपमा जीवनयापन गर्नसक्ने भन्दै त्यस्तो वातावरण मिलाउन सोसाइटीले विज्ञप्तिमार्फत आग्रह गरेको छ ।

यसैबीच, आज विश्व हिमोफिलिया दिवस,‘परिवर्तनलाई आत्मसाथ गरौ’ भन्ने नारासहित यो मनाइँदैछ । हिमोफिलियाको बारेमा सचेतना जगाउन यो दिवस अप्रिल १७ तारिखमा मनाउने गरिन्छ ।

अन्तिम अपडेट: बैशाख २८, २०७८

सिल्भिया राजोपाध्याय

सिल्भिया राजोपाध्याय उज्यालोमा कार्यरत हुनुहुन्छ ।

तपाईको प्रतिक्रिया